Magaganda at gumagalaw na kwento ng mga magulang na nahaharap sa autism ng kanilang anak na may isang pananaliksik at nonconformist na saloobin hanggang sa nakita nila ang mga dahilan ng patolohiya. Ito ay isa sa mga kwento na kung saan ang pagharap sa filial at pag-ibig ay humuhubog sa mga aksyon hanggang sa maabot nila ang layunin na kahit papaano laging nasa kanilang isip: bumalik sa autism ng kanilang 15-buwang anak na lalaki.
"Nang sabihin ng sikologo na nagsusuri sa aming 18-buwang anak na lalaki na naniniwala siya na may Autism si Miles, nagsimulang tumibok ang puso ko. Hindi ko alam kung ano ang ibig sabihin ng salitang iyon, ngunit alam kong masama ito. Hindi ba autism marahil isang uri ng sakit sa kaisipan - marahil juvenile schizophrenia? Ang masaklap, naalala kong naririnig na ang karamdaman na ito ay sanhi ng emosyonal na trauma sa pagkabata. Sa isang iglap, ang lahat ng mga ilusyon ng seguridad sa aking mundo ay tila lumala.
Tinukoy kami ng aming pedyatrisyan sa psychologist noong Agosto 1995 dahil tila hindi naiintindihan ni Miles ang anumang sinasabi namin sa kanya. Bumuo siya sa isang perpektong normal na paraan hanggang sa siya ay 15, ngunit pagkatapos ay tumigil siya sa pagsasabi ng mga salitang natutunan niya - baka, pusa, sayaw - at nagsimulang mawala sa loob ng kanyang sarili. Ipinagpalagay namin na ang kanyang talamak na impeksyon sa tainga ay may pananagutan sa kanyang katahimikan, ngunit pagkatapos ng tatlong buwan, siya ay tunay na nagretiro sa kanyang sariling mundo.
Bigla, halos hindi kami makilala ng aming masiglang batang lalaki kahit na ang kanyang maliit na kapatid na babae na 3 taon. Ang mga mile, ay hindi nagtatag ng contact sa mata at hindi man subukan na makipag-usap sa pamamagitan ng pagturo ng kanyang daliri o gesturing. Ang kanyang pag-uugali ay naging lalong kakaiba: Kinaladkad niya ang kanyang ulo sa sahig, lumakad sa tiptoe (pangkaraniwan sa mga autistic na bata), gumawa ng mga kakaibang tunog tulad ng mga gargles, at ginugol ang mahabang panahon na ulitin ang parehong pagkilos, tulad ng pagbubukas at pagsasara mga pintuan o pagpuno at walang laman ang isang tasa ng buhangin sa sandbox. Minsan sumigaw siya nang walang aliw, tumanggi na gaganapin o yakapin, at magkaroon ng talamak na pagtatae.
Pagkatapos ay nalaman ko na ang autism - o autism spectrum disorder, tulad ng tawag ngayon ng mga doktor - ay hindi isang sakit sa pag-iisip. Ito ay isang kapansanan sa pag-unlad na naisip na sanhi ng isang abnormality sa utak. Tinatantya ng National Institutes of Health na hindi bababa sa 1 sa 500 mga bata ang apektado. Ngunit ayon sa ilang mga nagdaang pag-aaral, ang saklaw ay mabilis na tumataas. Sa Florida, halimbawa, ang bilang ng mga batang autistic ay nadagdagan ng halos 600 porsyento sa huling sampung taon. Gayunpaman, bagaman ito ay mas karaniwan kaysa sa Down Syndrome, ang autism ay nananatiling isa sa mga hindi gaanong naintindihan na mga karamdaman sa pag-unlad.
Sinabihan kami na kapag lumaki ako, tiyak na may kapansanan si Miles. Na hindi niya magagawang makipagkaibigan, magsagawa ng isang makabuluhang pag-uusap, matuto sa isang regular na silid-aralan nang walang espesyal na tulong, o mamuhay nang nakapag-iisa. Inaasahan lamang namin na sa pag-uugali sa pag-uugali, maaari nating ituro sa kanya ang ilang mga kasanayan sa lipunan na hindi niya kailanman naiintindihan ang kanyang sarili.
Palagi kong naisip na ang pinakamasama bagay na maaaring mangyari sa isang tao ay ang pagkawala ng isang bata. Sa oras na iyon, nangyari iyon sa akin, ngunit sa isang mababaluktot at hindi maipaliwanag na paraan. Sa halip na pakikiramay, nakatanggap ako ng mga hitsura ng kakulangan sa ginhawa, hindi naaangkop na ginhawa, at pakiramdam na ang ilan sa aking mga kaibigan ay hindi na nais na tumawag sa akin pabalik.
Matapos ang paunang pagsusuri ni Miles, gumugol ako ng maraming oras at oras sa aklatan, sinisiyasat ang dahilan kung bakit kapansin-pansing nagbago ang aking anak. Noon ay natagpuan ko ang isang libro na nagbanggit ng isang autistic na anak na ang nanay ay naniniwala na ang kanyang mga sintomas ay sanhi ng isang "allergy sa utak" sa gatas. Hindi ko kailanman narinig iyon, ngunit ang pag-iisip na iyon ay nasa paligid ng aking isipan dahil ang pag-inom ni Miles ng isang hindi pangkaraniwang dami ng gatas - hindi bababa sa kalahating galon sa isang araw.
Naalala ko rin na ilang buwan na ang nakararaan, nabasa ng aking ina na maraming mga bata na may talamak na impeksyon sa tainga ay alerdyi sa gatas at trigo. Sinabi niya sa akin, "Dapat mong alisin ang mga pagkaing iyon mula kay Miles at tingnan kung malinaw ang kanyang mga tainga." Iginiit ko, "Ang gatas, pasta, keso, at cereal. Ang mga cheerios ay ang tanging kinakain niya, kung aalisin ko ang mga ito, siya ay mamamatay. ng gutom. ”
Pagkatapos ay napagtanto ko na ang mga impeksyon sa tainga ni Miles ay nagsimula noong siya ay 11 buwan, pagkatapos lamang na siya ay nagbago mula sa soy formula hanggang sa gatas ng baka. Kinuha niya ang soy formula dahil ang aking pamilya ay may predisposisyon sa mga alerdyi, at nabasa ko na ang toyo ay maaaring maging mas mabuti para sa kanya. Pinasuso ko siya hanggang sa 3 buwan, ngunit hindi niya pinahihintulutan nang mabuti ang gatas ng suso - marahil dahil umiinom ako ng maraming gatas. Walang mawawala, kaya't nagpasya akong alisin ang lahat ng mga produkto ng pagawaan ng gatas mula sa kanilang diyeta.
Ang sumunod na nangyari ay kaunti lamang sa isang himala. Tumigil sa pag-iyak si Miles, at hindi ako gumugol ng maraming oras sa paggawa ng paulit-ulit na mga aksyon, at sa pagtatapos ng unang linggo, hinila niya ang aking kamay nang gusto kong bumaba sa ibaba. Sa unang pagkakataon sa mga buwan, pinayagan niya ang kanyang maliit na kapatid na babae na dalhin siya ng mga kamay upang kumanta ng isang kanta.
Pagkalipas ng dalawang linggo, isang buwan matapos na makita ang psychologist, pinanatili namin ang aking asawa sa aming appointment sa isang kilalang pediatrician upang kumpirmahin ang diagnosis ng autism. Susan Hyman nagtanong Miles ng iba't-ibang mga pagsubok at nagtanong sa amin ng maraming mga katanungan. Inilalarawan namin ang mga pagbabago sa kanyang pag-uugali mula nang tumigil siya sa pag-ubos ng mga produkto ng pagawaan ng gatas. Sa wakas, malungkot na tiningnan kami ni Dr. Hyman at sinabi, "Pasensya na. Ang iyong anak ay autistic. Inaamin ko na ang isyu ng allergy sa gatas ay kawili-wili, ngunit sa palagay ko ay maaaring maging responsable ako sa autism ni Miles o sa kanyang kamakailang pagbutihin. "
Mga milya, nagulat ang lahat
Lubhang nasiraan kami ng loob, ngunit habang lumilipas ang mga araw, patuloy na umunlad si Miles. Makalipas ang isang linggo, nang makita ko siyang nakaupo sa aking mga binti, nakipag-ugnay kami sa mata at ngumiti siya. Nagsimula akong umiyak, sa wakas ay tila alam ko na kung sino ako. Ganap na hindi niya pinansin ang kanyang maliit na kapatid na babae, ngunit ngayon nakita niya ang kanyang pag-play at kahit na nagalit kapag kinuha niya ang mga bagay mula sa kanya. Natulog nang mas mahusay ang mga miles, ngunit nagpatuloy ang kanyang pagtatae. Kahit na hindi pa siya nakabukas ng dalawang taong gulang, dinala namin siya sa isang espesyal na day care center tatlong umaga sa isang linggo at nagsimula ng isang pag-uugali at masinsinang programa sa wika at isapersonal na inaprubahan ni Dr. Hyman.
Sa pamamagitan ng likas na katangian, ako ay isang likas na pag-aalinlangan, at ang aking asawa ay isang siyentipikong mananaliksik, kaya napagpasyahan naming subukan ang hypothesis na apektado ng gatas ang pag-uugali ni Miles. Isang umaga binigyan namin siya ng isang baso, at sa pagtatapos ng araw, siya ay naglalakad na sa tiptoe, kinaladkad ang kanyang noo sa tapat ng sahig, gumawa ng mga kakaibang tunog, at nagpapakita ng iba pang mga kakaibang pag-uugali na halos Nakalimutan na namin. Pagkalipas ng ilang linggo, ang mga pag-uugali ay bumalik sa isang maikling panahon, at natuklasan namin na kumain si Miles ng keso sa nursery. Kami ay lubos na kumbinsido na ang mga produkto ng pagawaan ng gatas ay nauugnay sa ilang paraan sa kanilang autism.
Nais kong makita ni Dr. Hyman kung paano ginagawa si Miles, at kaya pinadalhan siya ng isang video sa kanya na naglalaro sa kanyang ama at kapatid na babae. Tinawagan niya kaagad kami upang sabihin sa amin na siya ay lubos na nagulat dahil nakita niya na bumuti nang husto si Miles. Sinabi niya sa amin, Karyn, kung hindi ko pa nasuri ang sarili ko, hindi ako naniniwala na pareho ito ng anak.
Kailangan kong malaman kung ang iba pang mga bata ay may katulad na mga karanasan, at para doon bumili ako ng isang modem para sa aking computer, na hindi isang pamantayan sa 1995 at natuklasan ang isang pangkat ng suporta para sa autism sa Internet. Ang isang medyo napahiya nagtanong: Posible bang ang autism ng aking anak ay may kaugnayan sa gatas?
Ang tugon ay napakalaki, saan ako napunta? Hindi ba ako nagsasalita tungkol kay Dr. Karl Reichelt sa Norway? Wala akong alam tungkol sa kanya. Paul Shattock sa Inglatera? Ang mga mananaliksik na ito ay may paunang katibayan upang mapatunayan kung ano ang iniulat ng mga magulang sa halos 20 taon: na ang mga produktong pagawaan ng gatas ay nagpalala ng mga sintomas ng autism.
Ang aking asawa, na may Ph.D. Sa Chemistry, gumawa siya ng mga kopya ng mga artikulo ng bulletin na binanggit ng mga magulang sa Internet at pinag-aralan nang detalyado ang mga ito. Tulad ng ipinaliwanag ko, mayroong isang teorya na ang isang sub-uri ng mga bata na may autism, masira ang protina ng gatas (kaso) sa p Ang mga peptides na nakakaapekto sa utak sa parehong paraan tulad ng mga gamot na hallucinogenic. Ang isang pangkat ng mga siyentipiko ilan sa mga ito ay mga magulang ng mga bata na may autism ay natuklasan ang mga compound na naglalaman ng mga opioids isang klase ng mga sangkap na kasama sa opyo at bayani sa ihi ng mga autistic na bata. Itinuturo ng mga mananaliksik na ang mga batang ito, o kakulangan ng isang enzyme na karaniwang binabali ang mga peptides sa isang natutunaw na porma, o ang mga peptides, sa paanuman, ay na-infiltrating sa daloy ng dugo bago sila mahukay.
Sa isang pag-atake ng damdamin, napagtanto ko na ito ay gumawa ng maraming kahulugan, dahil ipinaliwanag nito kung bakit normal na nabuo ang Miles sa kanyang unang taon, nang kinuha niya lamang ang toyo na formula. Maaari rin niyang ipaliwanag kung bakit nais niyang uminom ng gatas mamaya. Ang mga opioid ay lubos na nakakahumaling, at higit pa, ang kakaibang pag-uugali ng mga bata na may autism ay inihambing nang maraming beses sa isang taong nagdidiwang ng LSD.
Sinabi rin sa akin ng aking asawa na ang iba pang uri ng protina na nasira nang nakakalason ay gluten - matatagpuan sa trigo, oats, at rye, at ito ay karaniwang idinagdag sa libu-libong mga naka-pack na pagkain. Ang teorya ay maaaring tunog tulad ng buhok na dinala sa aking pang-agham na asawa kung hindi niya nakita ang mga dramatikong pagbabago sa Miles mismo, at naalala kung paano limitado sa sarili ni Miles ang kanyang diyeta sa mga pagkaing naglalaman ng trigo at pagawaan ng gatas. Sa pag-aalala ko, walang duda na ang gluten ay kailangang mawala din sa kanilang diyeta. Kahit na abala ako, kailangan kong matutong magluto ng mga gluten na walang pagkain. Ang mga taong may sakit na celiac ay gluten intolerant din, kaya gumugol ako ng maraming oras sa impormasyon sa pangangalap ng Internet.
Matapos ang 48 na oras ng pagiging walang-gluten at walang kasein, sa 22 na buwan, ang Miles ay gumawa ng mga solidong bangko sa kauna-unahang pagkakataon, at ang kanyang balanse at koordinasyon ay napabuti nang husto. Pagkalipas ng isang buwan, nagsimula siyang makipag-usap - sinabi niya halimbawa - "zawaff" nang sabihin niya ang dyirap, at "ayashoo" nang sabihin niya ang elepante. Hindi pa niya ako tinawag na "Mommy, " ngunit mayroon siyang isang espesyal na pangalan para sa akin nang hahanapin ko siya sa pangangalaga sa daycare.
Gayunpaman, ang mga lokal na doktor na nakakita ng Miles - ang kanyang pedyatrisyan, geneticist at gastroenterologist - ay pinaglaruan pa rin ang koneksyon sa pagitan ng autism at diyeta. Bagaman ang interbensyon sa pagdidiyeta ay isang ligtas at hindi nagsasalakay na diskarte sa pagpapagamot ng autism, hanggang sa napapatunayan ng malaking kontrol na pag-aaral na nagtrabaho ito, ang karamihan sa mga tao sa pamayanan ng medikal ay hindi nais na malaman ang anumang bagay tungkol dito.
Kaya, nagpasya kaming mag-asawa na maging dalubhasa. Sinimulan namin ang pagdalo sa mga kumperensya ng autism at pagtawag at pagpapadala ng mga email sa mga mananaliksik sa Europa. Inayos ko rin ang isang pangkat ng suporta para sa ibang mga magulang ng mga autistic na bata sa loob ng aking pamayanan. Bagaman ang ilang mga magulang ay hindi interesado sa paggalugad ng interbensyon sa pag-iinit sa una, madalas nilang binago ang kanilang isip pagkatapos matugunan ang Miles. Hindi lahat ng mga bata na may autism ay tumugon sa diyeta, ngunit kalaunan ay may tungkol sa 50 mga lokal na pamilya na ang mga bata ay nasa diyeta na walang gluten o kasein at nagkaroon ng kapana-panabik na mga resulta. At sa paghusga sa bilang ng mga tao sa mga listahan ng suporta sa Internet, mayroong libu-libong mga bata sa buong mundo na tumugon nang mabuti sa diyeta.
Sa kabutihang palad, nakakita kami ng isang bagong lokal na pedyatrisyan na nagbigay sa amin ng maraming suporta, at mahusay na ginagawa ni Miles na halos tumalon ako mula sa kama tuwing umaga upang makita ang mga pagbabago sa kanya. Isang araw, nang si Miles ay 2 at kalahating taong gulang, kumuha siya ng isang dinosaur ng laruan upang ipakita ito sa akin, at sinabi, "Wook, Mommy issa Tywannosaurus Wex!" (Tumingin sa ina, ito ay isang Tyranosaurus Rex). Nagulat ako, hinawakan ko ang nanginginig kong mga kamay at sinabing, "Tinawag mo ako Mami, " pagkatapos ay ngumiti siya at binigyan ako ng yakap na tumagal ng mahabang panahon.
Nang mag-tatlo ang Miles, lahat ng kanyang mga doktor ay sumang-ayon na ang kanyang autism ay ganap na gumaling. Sa mga pagsusulit na mayroon siya, mayroon siyang isang 8-buwang pagganap na higit sa antas ng edad sa mga lugar: panlipunan, wika, tulong sa sarili, at mga kasanayan sa motor, at pumasok sa isang regular na preschool nang walang anumang espesyal na suporta sa edukasyon. Sinabi sa akin ng kanyang guro na siya ay isa sa mga kaaya-aya, mapag-uusapan at nakikilahok na mga bata sa klase.
Sa kasalukuyan, sa 6 na taong gulang, si Miles ay kabilang sa pinakapopular na mga bata sa kanyang unang klase sa baitang. Nagbabasa siya sa ika-apat na antas ng baitang, may mabuting kaibigan, at kamakailan ay kumilos sa loob ng gawaing pangmusika na itinayo nila sa kanyang silid-aralan, at nagpakita ng mahusay na talento. Malalim siyang nakakabit sa kanyang nakatatandang kapatid na babae, at gumugol sila ng maraming oras na kasangkot sa uri ng mapanlikha na laro na nakita sa mga batang may autism.
Ang aking pinakatatakot na takot ay hindi natupad. Sobrang swerte kami.
Ngunit naisip ko ang lahat ng iba pang mga magulang na maaaring hindi masuwerte upang hindi malaman ang diyeta na ito. Samakatuwid, noong 1997 nagsimula ako sa isang newsletter at isang pang-internasyonal na samahan ng suporta na tinatawag na Autism Network for Dietary Intervention (ANDI), kasama ang isa pang ina, si Lisa Lewis, may-akda ng librong Special Diets for Special Kids - Espesyal na Diyeta para sa Espesyal na Mga Bata (Hinaharap Mga Horizons, 1998). Nakatanggap kami ng daan-daang mga titik mula sa mga magulang mula sa buong mundo na matagumpay na ginamit ng mga anak ang diyeta. Nakalulungkot, ang karamihan sa mga doktor ay nananatiling may pag-aalinlangan, kahit na mas mahusay na magkaroon ng gabay ng isang propesyonal kapag nagpapatupad ng diyeta.
Patuloy kong pinag-aralan ang mga pagsisiyasat na lumitaw, at nagiging malinaw sa akin na ang autism ay isang karamdaman na may kaugnayan sa immune system. Karamihan sa mga autistic na bata na alam kong nagkaroon ng maraming mga alerdyi sa pagkain bilang karagdagan sa kanilang allergy sa gatas at trigo, at halos bawat magulang sa aming grupo ay mayroon o nagkaroon ng kahit isang problema na may kaugnayan sa immune system: sakit sa teroydeo, Ang sakit ni Crohn, sakit ng celiac, rheumatoid arthritis, talamak na pagkapagod syndrome, fibromyalgia, o alerdyi. Ang mga bata na Autistic ay maaaring magkaroon ng isang genetic predisposition sa mga abnormalidad ng immune system, ngunit ano, sa sarili nito, ang sanhi ng sakit na mag-trigger?
Maraming mga magulang ang sumumpa na ang mga autistic na pag-uugali ng kanilang mga anak ay nagsimula sa 15 buwan, makalipas ang ilang sandali matapos na matanggap ang bakuna ng tigdas, baso, at rubella (sa Ingles na MMR). Kapag sinuri ko ang mga ebidensya tulad ng mga larawan at video upang makita nang eksakto kung kailan nagsimulang mawala si Miles sa kanyang mga kasanayan sa wika at panlipunan, kailangan kong aminin na siya ay kasabay ng kanyang bakuna sa MMR - pagkatapos nito ay dadalhin namin siya sa emergency room na may 40º lagnat F at febrile seizure.
Kamakailan lamang, ang isang mananaliksik sa Britanya, si Dr. Andrew Wakefield, MD, ay naglathala ng isang maliit na pag-aaral na nag-uugnay sa bahagi ng bakuna ng tigdas na may pinsala sa maliit na bituka - na maaaring makatulong na maipaliwanag ang mekanismo sa pamamagitan ng slip ng pucides ng hallucinogenic sa agos ng dugo Kung napag-alaman na ang bakunang MMR ay tiyak na may mahalagang papel sa pagsisimula ng autism, malalaman natin kung ang ilang mga bata ay mas malaki ang panganib kaysa sa iba at samakatuwid ay hindi dapat tumanggap ng bakuna o maaaring mabakunahan sa mas maagang edad.
Mayroong iba pang mga pananaliksik sa ilalim ng pag-unlad na nagbibigay sa amin ng pag-asa: Ang mga mananaliksik mula sa Dibisyon ng Orthopedic Diagnostics ng kumpanya ng Johnson & Johnson - ang aking asawa sa kanila - ay pinag-aaralan ngayon ang hindi normal na pagkakaroon ng mga peptides sa ihi ng mga autistic na bata. Ang pag-asa ko ay ang isang nakagawiang diagnostic test ay kalaunan ay bubuo upang makilala ang autism sa mga napakabata na mga bata at na kapag ang ilang mga uri ng autism ay kinikilala bilang isang metabolic disorder, ang gluten-free o casein diet ay lumipas mula sa kaharian ng alternatibong gamot sa gamot. umayos
Ang salitang autism, na minsan ay hindi gaanong ibig sabihin sa akin, ay nagbago ng malaki sa aking buhay. Dumating siya sa aking bahay bilang isang napakalaking panauhin na hindi pa inanyayahan, ngunit kalaunan ay nagdala ng kanyang sariling mga regalo. Dobleng naramdaman kong pinagpala - ang isa sa kamangha-manghang mabuting kapalaran sa pag-recover ng aking anak at para din sa tulong ng iba pang mga autistic na bata na naalis ng kanilang mga doktor at naiyak ng kanilang mga magulang. "
SUMUSUNOD:
Sinipi: http://medicinacuantica.net/?p=1685&utm_source=feedburner&utm_medium=email&utm_campaign=Feed%3A+medicinequanticine +% 28medicine + cuantica% 29
